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復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院癲癇關(guān)愛(ài)日活動(dòng)。復(fù)旦兒科醫(yī)院供圖

6月28日將迎來(lái)第十七個(gè)國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日，2023年中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)確定的主題為“癲癇的規(guī)范化診療：從院內(nèi)到院外”。

6月24日，澎湃新聞（www.thepaper.cn）記者從復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院獲悉，2023年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)”在上海舉行，由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和上海市抗癲癇協(xié)會(huì)共同主辦，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、華山醫(yī)院、中山醫(yī)院共同協(xié)辦。

6月24日，2023年“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)”在上海舉行。復(fù)旦兒科醫(yī)院供圖

此次主會(huì)場(chǎng)活動(dòng)上，換屆后的“中抗癲癇病友會(huì)”重新起航，將承擔(dān)起患者關(guān)愛(ài)和科普宣傳的重任。同時(shí)，“中抗教育工作委員會(huì)”正式成立，將為加強(qiáng)中國(guó)癲癇專業(yè)人員能力建設(shè)、探索在癲癇領(lǐng)域建立專業(yè)醫(yī)生評(píng)價(jià)體系的目標(biāo)而努力。

此外，癲癇專病領(lǐng)域的數(shù)字化醫(yī)療平臺(tái)“中抗互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院-銀杏e院”也應(yīng)運(yùn)而生，將承擔(dān)起癲癇患者全病程管理社會(huì)服務(wù)的任務(wù)。

復(fù)旦兒科醫(yī)院介紹，癲癇是最常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，其病程長(zhǎng)，涉及全生命周期，從新生兒到老年均可發(fā)病；癲癇的癥狀多樣、病因復(fù)雜、常見(jiàn)的病因包括遺傳性癲癇、腦發(fā)育畸形、腦卒中、腦外傷、腦炎、腦腫瘤、孤獨(dú)癥、早老性癡呆、帕金森病等。癲癇發(fā)作常常為急危重癥，可危及生命，癲癇發(fā)作性疾病占到急診就診病例的1/4。但癲癇的治療相對(duì)困難，需要通過(guò)應(yīng)用抗癲癇發(fā)作藥物、手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物的治療等，1/3病例為難治性癲癇，且伴隨各類神經(jīng)精神共患病，需要多學(xué)科的共同診治和管理。

癲癇患者的規(guī)范化診療一直是疾病診治的基本要求，也是全社會(huì)需要關(guān)注和科普宣教的重點(diǎn)。據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院介紹，目前，中國(guó)癲癇患者數(shù)量至少達(dá)900萬(wàn)，近三分之二左右的患者沒(méi)有得到規(guī)范合理的治療，從院內(nèi)到院外的診療成為有效提升癲癇診治能力、提升患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

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